थालासेमिया रोगबारे सुरुसुरुमा नेपालमा खासै अध्ययन–अनुसन्धान भएको थिएन । तर, अहिले यसबारे धेरै अध्ययन भैसकेका छन् । अनुसन्धानले यो रोग निको हुने सावित गरेको छ । यसका थुप्रै उपचार विधिहरू छन् । यस रोगबारे अध्ययन–अनुसन्धान नभएको र उपचार विधि समेत पत्ता नलागेको अवस्थामा हामीले काम सुरु गरेका थियौं । त्यस क्रममा अन्तर्राष्ट्रियस्तरका थुप्रै मेडिकल सम्मेलन, गहन अध्ययन तथा अनुभवका आधारमा बिरामीहरूलाई सहयोग गर्दै आएका थियौं ।
हामीले यस रोगबारे थुप्रै अध्ययन गरेका छौं । थालासेमिया रोगको डाक्टरकै रूपमा काम गर्न र चिनिन पाएका छौं । डाक्टर बन्ने सपना अधूरो नभएको अनुभूति भएको छ । यसका निम्ति थालासेमिया इन्टरनेसनल फेडेरेसन (टीआईएफ) को भूमिका ज्यादै महत्त्वपूर्ण छ । टीआईएफमा ६० भन्दा बढी देशका रोगी तथा सरोकारवाला आबद्ध छन् । टीआईएफकै विशेष पहलमा अहिले थुप्रै हेमाटोलोजिस्ट र पेडेटिसियन डाक्टरहरूले यस रोगबारे विशेष शिक्षा हासिल गर्नाले आज हजारौं रोगीहरूले सफल उपचार पाइरहेका छन् ।
हामी चिकित्सक, नर्स र बिरामीमध्ये पहिलो अधिकार बिरामीकै हो र हुनुपर्छ भन्ने मान्यतामा क्रियाशील छौं । यसका निम्ति जस्तासुकै चुनौतीको सामना गर्न तत्पर छौं । अबको सङ्घर्ष वैज्ञानिक हिसाबले गर्ने हाम्रो सोचाइ छ ।
आफ्नै अनुभूति
मेरो घर सप्तरी हो । अहिले काठमाडौंमै बसोवास गर्छु । भर्खरै चालीसको दशकमा पाइला टेकेको मैले निकै कडा मानिने थालिसिमिया रोगको सामना गरेको छु । यसबाट पीडित भएपछि बाँच्ने दुर्लभ मान्छेमध्येको एक उदाहरण म नै हुँ ।
मेरी दिदी पनि यसै रोगबाट पीडित हुनुहुन्थ्यो । तर, रोगको पहिचान हुँदानहुँदै उपचारकै अभावका कारण उहाँको निधन भयो । म भने बुबाको कठोर प्रयत्न, उपचारको गम्भीर प्रयास र ठूलो खर्च तथा सङ्घर्षले बाँच्न सफल भएँ । त्यसपछि म आफू मात्र बाँचिन, यस रोगलाई निर्मूल पार्न र यसबाट पीडित आफूजस्तै बिरामीलाई बचाउने अभियानमा अघि बढें । दशक लामो प्रयासको फलस्वरूप अहिले थालिसिमिया रोगको ज्ञाता एवम् अध्येतामा दरिएँ ।
म सन् २००८ यता कान्ति बाल अस्पतालमा आउने थालासेमिया रोगीको उपचारमा संग्लन छु । आफैं यस रोगको पुरानो बिरामी र क्रियाशील परामर्शदाता भएका कारण यस विषयमा राम्रै ज्ञान र अनुभव हासिल गरेको छु ।
के हो थालासेमिया ?
‘थालासेमिया’ लाई ‘मेडिटेरियन एनिमिया’ का रूपमा पनि चिनिन्छ । यदि आमा र बुबा दुवै बिटा ग्लोबिन जीनबाट क्यारियर छन् भने २५ प्रतिशत मेजर, ५० प्रतिशत क्यारियर र २५ प्रतिशत नर्मल थालासेमिया हुने सम्भावना हुने टिफको मेडिकल साइन्सले गरेको रिसर्चमा उल्लेख छ ।
प्राणी रगत, पानी, अक्सिजन र न्युट्रेसनबाट बाँचेको हुन्छ, यसको अभावमा उसको मृत्यु हुन्छ । थालिसिमिया रोगीहरूमा हेमोग्लोबिनको मात्रा कम हुन्छ । शरीरमा बी ग्लोबिन चेनको ‘ए’ र ‘बी’ क्लस्टर मिलेर ‘हेमोग्लोबिन ए’ बन्दछ । भ्रुणमा भने हेमोग्लोबिनको मात्रा १० प्रतिशतसम्म हुन्छ । शरीरमा अल्फा चेनले अर्को चेनसँग मिलेर गर्भाधारणदेखि भ्रुण अवस्था हुँदै जन्मने समयसम्मका प्रत्येक चरणमा हेमोग्लोबिन बनाउँछ । थालासेमिया रोगीहरूको शरीर (बोनम्यारो) ले यही हेमोग्लोबिन बनाउन सक्दैन । हेमोग्लोबिनले गर्दा रगत रातो हुन्छ र यसको उत्पादन प्रक्रियालाई इरिथ्रोपोइसिस भनिन्छ । शरीरको बोनम्यारोमा इरिथ्रोपोइसिस र हिमान्टोपोइसिस प्रक्रिया हुन्छन् ।
हिमान्टोपाइसिसले भने समग्र रगतलाई उत्पादन गर्छ । आरबीसीले शरीरमा अक्सिजन पुर्याउन कार्बनडाईअक्साइड बाहिर निकाल्ने र मानव अङ्गलाई विकास गर्ने काम गर्छ । नेपाल र सार्क राष्ट्रहरूमा थालासेमिया रोगलाई सहज रूपले लिन थालिसकिएको छ । ब्लड ट्रान्स्फ्युजन, चिलेसनथेरापी, विभिन्न औषधिको प्रयोग र ब्यालेन्स डाइट यसका उपचार हुन् ।
थालासेमिया रोगका परामर्शदाता एवम् पीडित मिश्रसँग आरपी गौतमले गरेको कुराकानीमा आधारित
